(met dank aan de Nederlandse vereniging voor dermatologie en venereologie)
Lymfoedeem
Wat is lymfoedeem?
Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Het ontstaat als de lymfevaten niet in staat zijn dit vocht af te voeren. De oorzaak hiervan is een beschadiging of afwezigheid van lymfevaten en/of een te grote productie van lymfevocht. Om lymfoedeem te begrijpen is het goed te weten hoe het lymfevaatstelsel werkt.
Slagaders voeren bloed van het hart naar de weefsels en het merendeel hiervan wordt via aders weer teruggevoerd naar het hart. Een klein deel van de bloedvloeistof (serum) treedt uit de kleinste bloedvaten en komt als lymfevocht terecht in de weefsels. Het lymfevocht wordt door de lymfevaten teruggevoerd naar een grote ader vlakbij het hart. De lymfevaten passeren hierbij vele lymfeklieren. In de lymfeklieren zitten veel witte bloedcellen, die eventuele ziekteverwekkers (bacteriën, schimmels, enzovoort) kunnen opruimen.
Hoe ontstaat lymfoedeem?
In principe kan lymfoedeem ontstaan door elke beschadiging van lymfevaten en lymfeklieren.
Als er dan ook nog extra veel lymfevocht wordt aangemaakt, bijvoorbeeld door zware
lichamelijke inspanning, door invloeden van buitenaf (bijvoorbeeld warm weer), of door een infectie, dan wordt het helemaal moeilijk om dit af te voeren. Er bestaan twee soorten lymfoedeem: primair en secundair. Het maken van dit onderscheid is belangrijk, omdat er soms verschillen zijn in het behandelplan en de toekomstverwachting.
Primair lymfoedeem
Soms kan lymfoedeem aangeboren zijn. Dit heet primair lymfoedeem. Vanaf de geboorte zijn er dan minder lymfevaten aanwezig of deze functioneren minder goed dan normaal, waardoor in de loop van het leven een zwelling kan ontstaan. Dit gebeurt meestal in de benen en soms ook in de armen. Er kan een erfelijke aanleg bestaan voor primair lymfoedeem. Daardoor kunnen in sommige families meerdere mensen last hebben van lymfoedeem.
In de eerste jaren wordt de zwelling vaak niet als lymfoedeem herkend, omdat deze dan nog wisselend aanwezig is. Toch is hier dan al wel sprake van beginnend lymfoedeem, waarbij een behandeling wenselijk is. Zonder behandeling zal de zwelling na enige jaren niet meer verdwijnen en is het oedeem permanent aanwezig.
Secundair lymfoedeem
Secundair lymfoedeem komt vaker voor dan primair lymfoedeem. Secundair lymfoedeem
ontstaat door een beschadiging van de lymfevaten of lymfeklieren. Aan de armen kan dit bijvoorbeeld ontstaan na verwijdering van okselklieren bij borstkanker of een melanoom (kwaadaardige moedervlek, zie ook de folder “Melanoom”). Lymfoedeem aan de benen kan bijvoorbeeld ontstaan na een operatie waarbij de lymfeklieren in de lies of buik zijn verwijderd, of na bestraling in die gebieden. Lymfoedeem in de benen kan ook veroorzaakt worden door trombose in één van de diepe aderen van het been, langdurig bestaande spataderen of doorgemaakte infecties (wondroos, zie ook de folder “Wondroos”). Ook na een ongeval of grote operatie kan lymfoedeem ontstaan.
Wat zijn de verschijnselen?
De klachten van lymfoedeem zijn onder andere: zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, beperkingen in het dagelijks functioneren, huidafwijkingen en verhoogde kans op infecties (wondroos). De huidafwijkingen bestaan aanvankelijk alleen uit een bleke verdikking en smetplekken in plooien, later kunnen wratachtige verhoorningen of zweertjes met lekkend lymfevocht ontstaan. De zwelling van de voorvoet, waardoor de huid vóór de tenen niet meer in een plooi opgetild kan worden, duidt vrijwel altijd op lymfoedeem van het been.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Bij alle vormen van zwelling aan de benen, waarbij geen duidelijke oorzaak aan het hart of de nieren aanwezig is, kan lymfoedeem worden vermoed. Bij twijfel aan de diagnose kan
verwijzing plaatsvinden naar een dermatoloog. Als het voor de dermatoloog niet duidelijk is of er sprake is van lymfoedeem of van een andersoortige zwelling, kan worden besloten tot een speciale vorm van lymfescintigrafie. Daarbij wordt een radioactieve stof ingespoten tussen de tenen of de vingers en krijgt de patiënt instructies om bepaalde bewegingen uit te voeren. Omdat de stof alleen via de lymfebanen en de lymfeklieren verplaatst kan worden, kan men met een scanner nagaan of – en hoe snel – het lymfestelsel werkt en of er stoornissen zijn.
Wat is de behandeling?
Voor de behandeling van lymfoedeem zijn er diverse mogelijkheden. Belangrijk is dat er een behandelplan wordt opgesteld, waarbij de diverse behandelingen goed op elkaar zijn afgestemd. In de eerste fase van de behandeling wordt actief het vocht verdreven en wordt na iedere behandeling een strak verband aangelegd om het ontstaan van nieuw lymfoedeem te beperken. Belangrijk is dat er in de onderhoudsfase een goede controle is op de voortgang van de behandeling, zodat het verkregen resultaat wordt behouden.
Manuele lymfedrainage
Door middel van speciale handgrepen en massagetechnieken worden de lymfebanen gestimuleerd om het vocht beter af te voeren.
Ambulante compressietherapie
Hierbij wordt gebruikgemaakt van diverse soorten verbanden, die volgens speciale technieken vrij strak (dus met compressie) worden aangelegd. Ook dit bevordert de afvoer van lymfe en voorkomt nieuwe zwellingen. Ambulant betekent dat met de verbanden gewoon kan worden gelopen.
Oefentherapie
Oefentherapie is erop gericht om alle spieren te blijven gebruiken. Dat is belangrijk, want de afvoer van bloed en lymfe wordt bevorderd door spierbewegingen van armen en benen.
Pressotherapie (lymfapress) : niet bij mij te verkrijgen
Pressotherapie wordt vooral toegepast als het niet lukt om de zwelling weg te krijgen met compressieve verbanden. Bij pressotherapie wordt rond het been of de arm een luchtmanchet aangelegd met veel aparte kamertjes, die met tussenpozen kort achter elkaar wisselend worden opgeblazen. Hierdoor wordt vocht uit een arm of been weggemasseerd.
Elastische kousen
Als de zwellingen grotendeels zijn verdreven, is het dragen van een elastische kous noodzakelijk om het bereikte resultaat te behouden. Bij lymfoedeem zijn kousen met een naad (“vlakbrei”) effectiever dan rondbreikousen en voor de drukklasse geldt ‘hoe hoger (III of IV) hoe beter’. Het is belangrijk om de therapeutische elastische kous altijd te dragen vanaf het moment van opstaan tot het moment van naar bed gaan. Tijdens een eventuele middagrust hoeft de kous niet uitgetrokken te worden, maar s nachts moet zonder kous worden geslapen. Door onregelmatig dragen van de kous kan de omvang van een arm of’ been toenemen, waardoor de kous niet meer past. Daardoor kunnen er opnieuw klachten en verergering van het lymfoedeem optreden. Het is altijd belangrijk om te blijven bewegen.
Enkele adviezen over elastische kousen
• Voorkom beschadiging van de kousen door ze goed aan en uit te trekken.
• Vermijd contact tussen de kousen en vette crèmes. Indien gewenst kan ‘s avonds de huid worden ingevet, nadat de kousen zijn uitgetrokken.
• Volg de wasvoorschriften van de fabrikant.
• Een kous werkt alleen goed als die een optimale pasvorm heeft. Laat de kousen bij
een nieuwe verstrekking altijd opnieuw opmeten.
• De keuze van een type therapeutische kous hangt af van de vorm van het been of de arm en van de materialen waarvan de kous is gemaakt. Bij lymfoedeem wordt om die reden altijd gebruikgemaakt van een naadkous. Naadloze kousen zijn meestal ongeschikt.
Wat kunt u zelf doen?
Hieronder staat een aantal aandachtspunten vermeld.
Wondjes
Ieder wondje is een open deur voor bacteriën en kan leiden tot infectie, met het risico op verslechtering van lymfoedeem. Wondjes moeten dus zoveel mogelijk voorkomen worden.
De volgende adviezen kunnen hierbij helpen:
• draag handschoenen bij vuil huishoudelijk werk en tuinieren;
• loop nooit op blote voeten (thuis ook niet), maar draag altijd schoeisel of badslippers;
• probeer insectenbeten te voorkomen, krab ze niet open;
• zorg voor een goede huid- en nagelverzorging;
• vet de huid regelmatig in; dat voorkomt een ruwe, droge huid en kloofjes (kloofjes vormen een toegang voor bacteriën);
• behandel een schimmelinfectie aan de voeten zo snel mogelijk, want dit kan ook een toegang zijn voor bacteriën;
• gebruik bij het ontharen een crème, in plaats van een scheermesje;
• wees voorzichtig met prikken, snijden en branden;
• neem bij kneuzingen, verstuikingen of ontstekingen in het aangedane lichaamsdeel
contact op met een arts;
• als er toch een wondje is ontstaan, ontsmet dit dan met een desinfecterend middel en doe er een pleister op;
• laat geen bloed afnemen aan de aangedane zijde; hetzelfde geldt voor het inbrengen van een infuus, het geven van een injectie, het verrichten van een vingerprik, het meten van de bloeddruk, het uitvoeren van acupunctuur, enzovoort.
Nagelverzorging
Te lange, te korte of slecht geknipte nagels kunnen verwondingen en infecties veroorzaken.
Gebruik nooit puntige scharen, kniptangen of metalen vijlen. Met deze voorwerpen kunt u wondjes veroorzaken. Knip de nagels met een schaar met een ronde punt. Knip nagels van de tenen recht, maar rond de hoeken af met een kartonnen vijl.
Overbelasting / overgewicht
Het is vaak moeilijk te bepalen wanneer er sprake is van lichamelijke overbelasting, dit kan per persoon verschillen. In het algemeen kunnen de dagelijkse werkzaamheden normaal worden uitgevoerd, maar het verdient aanbeveling om de activiteiten over de dag te spreiden. Als een arm of been na een bepaalde inspanning signalen geeft, zoals zwelling,
pijn of een vermoeid gevoel, dan geeft dat aan dat de belasting teveel is geweest. De arm of het been kan dan tijdelijk iets hoger worden gelegd, bijvoorbeeld op een kussen.
Ook overgewicht zal leiden tot een verhoogde vochtproductie. Het is dan raadzaam om een diëtiste te raadplegen om de inname van calorieën op een verantwoorde wijze te verminderen. Ook kan de verbranding van calorieën toenemen door (meer) aan een sport te gaan doen, bijvoorbeeld aquajogging. De arm of het been met lymfoedeem mag dan vanzelfsprekend niet overmatig belast worden.
Infectie
Als infectieverschijnselen optreden in een arm of been met lymfoedeem (roodheid, warmte, zwelling, pijn en met name de eerste keer hoge koorts) is het wenselijk snel een arts te raadplegen. Na een eerder doorgemaakte wondroos is het raadzaam om bij reizen naar het buitenland altijd een antibioticumkuur mee te nemen. Bij een onverhoopte infectie op de vakantiebestemming kan dan meteen hiermee worden begonnen.
Wat zijn de vooruitzichten?
Omdat lymfoedeem een chronische aandoening is, zal levenslange begeleiding en controle nodig zijn. Periodiek moeten nieuwe therapeutische elastische kousen worden aangemeten. Bij verergering van het lymfoedeem is het van groot belang dat de behandelend arts wordt
geraadpleegd.
Aanvullende informatie
Op meerdere plaatsen in Nederland worden zelfmanagement cursussen georganiseerd,
waar patiënten met lymfoedeem onderricht krijgen in de manier waarop zij zelf een actieve
bijdrage kunnen leveren aan de behandeling.
Informatie hierover en andere betrouwbare aanvullende informatie kunt u vinden op de
website van de patiëntenorganisatie het Nederlands Lymfoedeem Netwerk:
www.lymfoedeem.nl
Bezoek de website www.huidfonds.nl voor meer informatie
Telefonisch mag ook: 030 28 23 995
Deze folder is een uitgave van de
Nederlandse Vereniging voor
Dermatologie en Venereologie
www.huidarts.info
© 2010 Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
Bij het samenstellen van deze informatie is grote zorgvuldigheid betracht. De Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en
Venereologie wijst desondanks iedere aansprakelijkheid af voor eventuele onjuistheden of andere
tekortkomingen in de
aangeboden informatie en voor de mogelijke gevolgen daarvan.
2. Kuitoefeningen / spierpomp
Draaien met uw voeten
Til de tenen omhoog en laat uw hielen op de grond rusten. Draai uw voeten afwisselend met de klok
mee en tegen de klok in.
Op uw tenen staan
Sta op de tenen van uw beide voeten, d.w.z. til uw hielen op en houd uw voorvoet op de grond.
Uw tenen optillen
Bij deze oefening blijven uw hielen op de grond en tilt u uw tenen op.
Schommelen op uw voeten
Verplaats uw gewicht van uw hielen naar uw tenen en omgekeerd.
Nog een paar voorbeelden van oefeningen
Ga luchtfietsen terwijl u op uw rug ligt.
Trek één knie omhoog en houd het andere been gestrekt.
Wijs met één been naar het plafond en houd het vast in de knieholte. Houd het andere been
gestrekt op de grond.
Ga op de grond zitten met uw benen gestrekt en steun op uw handen achter uw rug. Til één
been op zonder het te buigen en beweeg uw voet heen en weer.
3. Leef adviezen
Huidverzorging:
Goede huidverzorging is bij lymfoedeem extra belangrijk. Dit om klachten aan de huid, zoals
wondroos, te voorkomen. Enkele tips voor een goede verzorging van uw huid:
Was uw huid met warm (niet heet!) water en een milde zeep of een op olie gebaseerde
vloeibare zeep.
Dep de huid met een zachte handdoek droog. Let op dat u ook goed tussen de plooien van
de tenen/vingers droogt om irritatie en verweking van de huid te voorkomen.
Houd de huid soepel en houd de zuurgraad in stand door u in te smeren met een
ongeparfumeerde, vocht inbrengende, pH-neutrale lotion. Wij raden u aan dit te doen
voordat u gaat slapen. Als u dit 's ochtends doet, voor het eventueel aantrekken van
therapeutisch elastische kousen, kan de lotion het breisel van de kousen aantasten.
Inspecteer de huid regelmatig op wondjes, sneetjes of beginnende ontstekingen. Als u een
dergelijk plekje ontdekt, doet u er goed aan dit te ontsmetten met een antibacteriële crème
of lotion en af te dekken met een pleister.
Gebruik een zonnebrandcrème met minimaal een SPF30 beschermingsfactor.
Zonverbranding vermeerdert de doorbloeding in het verbrande gebied, waardoor er meer
lymfevocht in dat gebied circuleert. De lymfevaten kunnen dit onvoldoende afvoeren,
waardoor een toename van de al bestaande zwelling ontstaat.
Wees voorzichtig met het ontharen van de benen. Gebruik bij voorkeur ontharing crème in
plaats van een scheermesje of was strip.
Probeer beten en krabben van huisdieren te voorkomen.
Probeer niet te krabben aan insectenbeten.
Leef- en beweegadviezen
U kunt zelf bijdragen aan een goede therapie door voldoende te bewegen. Dit zorgt er voor dat u
minder makkelijk in gewicht toeneemt en dat de lymfevaten gestimuleerd worden, waardoor minder
vocht ophoopt in uw benen en/of armen. Activiteiten als wandelen, fietsen, zwemmen en
gymnastiek (onder deskundige begeleiding) zijn erg geschikt
Beengymnastiek
In de nacht benen omhoog
’s middags ook een half uur de benen omhoog
Lang zitten en staan vermijden
Probeer 1 uur per dag te wandelen om de kuitspierpomp aan te zetten
Niet langdurig reizen
Goede voeding
Goede huid en voetverzorging
Goed passende schoenen en vermijd warmte
4. Onderhoud T.E.K.
Om de werking van je kousen optimaal te houden, is het belangrijk dat je ze minimaal een
keer in de 2 á 3 dagen wast. De voorkeur gaat uit naar handwas, maar de kous mag ook in de
wasmachine op 30 graden, zonder centrifuge. Je kan de kous wassen met een bont- of
fijnwasmiddel.
Gebruik geen wasverzachter of ander agressief schoonmaakmiddel.
Je kousen mogen nooit in de droger, in de zon of op de verwarming.
Rol de kousen droog in een handdoek (niet wringen) en hang ze op.
Voor een goede hechting van elastische kousen met een siliconen boord adviseren wij de
boord ’s avonds te reinigen met een schone, vochtige doek.
Gebruik geen vet, zalf of crème onder de kous. Je kan je benen wel ’s avonds insmeren.
Rol je kousen na het wassen in een handdoek, zodat het overtollige water eruit kan trekken.
Let op: wring je kousen nooit uit en centrifugeer ze niet.
5. Buikademhaling
Bij buikademhaling haalt u laag in de buik adem (uw buik bolt bij inademen en wordt weer plat bij
uitademen), in plaats van hoog adem te halen waarbij vaak de schouders worden opgetrokken.
Oefen om de buikademhaling te verbeteren:
1. Ga zitten of liggen en leg één hand op je borst en één op je buik.
2. Adem in door je neus en laat je buik opbollen. Voel hoe je ademhaling tegen je hand duwt.
3. Adem rustig uit door je mond en voel hoe je buik weer ruimte geeft aan je hand. Let vooral
op je buik die op en neer gaat.
4. Leg eventueel een boek op je navel en probeer die bij het inademen met je buik omhoog te
duwen.
5. Als dit lukt, probeer dan wat langer uit dan in te ademen en wacht even voor je weer
inademt, alsof je het laatste restje lucht uit je lijf wilt persen. Als je dan in één keer je
buikspieren ontspant, vullen je longen zich als vanzelf met nieuwe lucht. Bijvoorbeeld: vier
tellen inademen – een tel vasthouden – zes tellen uitademen – een tel vasthouden.
Doe deze oefening ongeveer vijf minuten en herhaal ze eventueel een paar keer per dag. In het
begin mag je de bewegingen van je onderlichaam wat overdrijven, tot je vertrouwd bent met het
gevoel en de buikademhaling altijd en overal kunt toepassen. Dus ook terwijl je leest, staat te koken
of naar de bakker fietst. En zeker in situaties waarin je je onrustig en gespannen voelt, zoals in de file,
tijdens een functioneringsgesprek of een vervelend telefoontje. Probeer maar, je zult zien dat het
werkt!
6. Oefeningen oedeem benen
Oefening 1
Op de rug liggen, de handen onder de nek, de benen uitgestrekt. De dijen zo diep mogelijk tegen de
buik plooien. De benen afwisselend naar het plafond uitstreken en traag laten zakken, zonder ze te
buigen.
Oefening 2
Op de rug gaan liggen, de benen hoger plaatsen (men kan hiervoor een omgekeerde stoel gebruiken)
en ondersteunen tot halverwege de kuiten. De tenen volledig strekken, dan weer buigen, strekken,
buigen, enz.
Oefening 3
Zelfde houding als in oefening 2. Met de grote tenen cirkels beschrijven door de voet rond de enkel
eerst in de ene, en dan in de andere richting te draaien en dit gedurende een halve minuut.
Oefening 4
Zelfde houding als in oefening 2. De tip van de voeten afwisselend naar voren en naar achteren
bewegen.
Oefening 5
Op de rug gaan liggen. Voor de beide benen afwisselend, de dij tegen de buik plooien, de voet met
de hand vastgrijpen, vervolgens het been naar het plafond uitstrekken en de handpalm over de
enkel, de kuit, de knie en de dij laten glijden en aldus een lichte massage uitvoeren.
Oefening 6
Heup buigen Deze oefening kunt u zowel zittend als liggend uitvoeren. De voorkeur gaat uit naar
liggend omdat u dan van volledig strekken naar volledig buigen gaat en er dus een grotere beweging
plaats vindt. Herhaal 10 keer
Oefening 7
Heup strekken
Laat het been langs het bed naar beneden hangen zodat de heup nog verder strekt.
Oefening 8
Ruglig of zit met benen gebogen, vervolgens de knieën afwisselend naar buiten bewegen en weer
naar elkaar toe.
Oefening 9:
Knie buigen: In ruglig het been buigen, door de hiel schuivend over het bed naar de billen te brengen.